Så påverkar ME mig: Ytterligare manifestationer

Tar det aldrig slut? Hur många symptom finns det egentligen? Ja, det är det som gör detta till en komplex sjukdom.

Bild: morguefile.com

Bild: morguefile.com

Det finns så många olika symptom och detta gör det också till en jobbig sjukdom.

6. Minst ett symtom från två av följande kategorier
a. Autonomiska manifestationer

  • Ortostatisk intolerans, (NMH) (svårt att stå/sitta upp)
  • Postural ortostatisk tachycardi (POTS)(problem kopplade till Autonoma Nerv Systemet)
  • Fördröjt lägesrelaterat lågt blodtryck
  • Svimningskänsla
  • Illamående
  • Matsmältningsbesvär
  • Urinträngningar och nervös blåsa
  • Hjärtklappning med eller utan rytmstörning
  • Andnöd efter ansträngning
  • Extrem blekhet

b. Neuroendokrina manifestationer

  • Onormal och dagligt fluktuerande kroppstemperatur
  • Perioder av svettning
  • Återkommande feberkänsla
  • Kalla fötter och händer
  • Intolerans mot extrem hetta och kyla
  • Uttalad viktförändring
  • Symtomen blir svårare under stress

c. Immunologiska manifestationer

  • Ömma lymfkörtlar
  • Återkommande halsont
  • Återkommande influensaliknande symtom
  • Generell sjukdomskänsla
  • Ny överkänslighet mot mat, medicin och/eller kemikalier

Den första gruppen känner jag mig inte så hemma i. Det är endast min urinblåsa som gillar att bråka med mig. Nu för tiden behöver jag gå oftare på toaletten och speciellt på natten. Dessutom, när det är dags då är det dags, jag kan inte vänta för länge.

I den andra gruppen är det speciellt kalla händer och fötter. Det är fruktansvärt, mina händer och speciellt mina fötter är väldigt kalla. På vintern spelar det inte så stor roll om jag har vantar på mig, jag blir inte varm om händerna. Fötterna är ännu värre, på kvällen kan jag ligga i sängen med dunsockar, duntäcke, flanell lakan och extra filt. Det hjälper inte, det kan ta timmar innan jag slutar frysa och fötterna slutar kännas som isbitar.

Generellt sätt så fryser jag enormt mycket. Jag kan till och med sitta på altanen, i solen, i över tjugo graders värme och frysa så att jag är alldeles knottrig och håret på armarna står rakt upp. Detta fastän jag vet att det inte är kallt. Jag brukar säga att jag har fel på termostaten. I soffan sätter jag mig aldrig utan att ha en filt över mig och det är varma drycker som gäller hela dagarna.

Svettas ordentligt kan jag göra också, men det är väldigt sällan och då badar jag verkligen i svett.

Att frysa så mycket som jag gör borde innebära att jag trivs när det är väldigt varmt, men nej. Det får inte vara för varmt eller för kallt, då trivs jag inte heller.

I den tredje och sista gruppen har jag också några symptom. Jag skulle inte beskriva dem som influensaliknande, snarare som en förkylning som aldrig bryter ut. Jag kan ha ont i halsen och vara hes någon dag eller två. Jag kan hosta eller nysa och vara snuvig. Det varar oftast i ett par dagar, det är aldrig samtidigt utan varierar.

I den andra gruppen så står det att symptomen blir svårare under stress. I mitt fall skulle jag säga att det gäller samtliga symptom, inte bara de som står beskrivna i denna gruppen.

Denna översättning av Kanada-kriterierna har jag hämtat från Riksföreningen för ME-patienter.

”Det finns inga misslyckanden, bara en massa tillfällen till lärdomar”