Ödets vägar

Det var en dag i mars 2010. En av dessa dagar det blivit fler och fler av under det senaste halvåret. Jag var hemma från jobbet, igen, därför att jag orkade inte, mådde inte bra.

Just denna dagen låg jag i soffan framför TV:n och tittade på ett förmiddagsprogram, Malou von Sivers skulle intervjua  Pernilla Zethraeus. Mellan 2000-2006 var Pernilla partisekreterare i Vänsterpartiet och fick även en plats i riksdagen 2006.

Intervjun handlade inte om Pernilla Zethraeus politiska karriär, den handlade om den sjukdom hon drabbats av och som tvingat henne att ge upp sitt arbete.

Där låg jag i soffan och lyssnade på när Pernilla beskrev hur hon mådde och vilka symptom hon hade. Jag kommer ihåg att jag satte mig upp, lutade mig framåt och att min haka föll mot golvet. För det hon beskrev, var precis så som jag upplevde min situation. Jag blev omskakad, nästan chockad.

Har jag samma sjukdom som hon har? Kan man sitta framför TV:n och hitta en diagnos? Tankarna flög runt, runt, runt i mitt huvud. Det är klart att jag inte har hennes sjukdom, hon är ju så mycket sämre än mig.

Under ett par veckor vacklade jag från den ena sidan till den andra. Jag förstod att någonting var väldigt fel med mig och jag beslutade mig för att uppsöka läkare.

Två vårdcentraler, fyra läkare och en egen-remiss senare befann jag mig på Gottfrieskliniken i Göteborg. Där fick jag min diagnos i maj 2011, ME, Myalgisk Encefalomyelit också känt som Kroniskt Trötthets Syndrom.

Att äntligen få en diagnos, att slippa leva i detta vaccum att inte veta, var både jätteskönt och jättejobbigt. Jätteskönt att äntligen få en plattform att stå på, att ha något att förhålla sig till. Jättejobbigt eftersom jag visste vad det innebar, en kronisk sjukdom som inte går att bota. Jag får antagligen leva med detta resten av livet.

Detta var början på något som helt förändrat mitt liv. Jag är så tacksam för att Pernilla Zethraeus orkade genomföra den där intervjun och att jag just den dagen råkade se den. Utan det, vet jag inte var jag hade befunnit mig idag.

ME är en sjukdom som är dold, på flera sätt. Dels syns den inte, det är inte lika konkret som till exempel ett brutet ben. Dels är kunskapen om sjukdomen väldigt dålig, även inom vården, vilket gör att många får kämpa oerhört för att få en diagnos, för att bli tagna på allvar.

Därför bestämde jag mig för att kliva fram, att börja sprida kunskap och information om detta. Min förhoppning är att kanske kan jag hjälpa någon annan så som Pernilla Zethreaus faktiskt hjälpte mig. Genom att synas och genom att höja rösten.

Det finns inga misstag i livet, bara en massa möjligheter till lärdomar”